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“La nostra vera difficoltà è quella di non riuscire a pensare al futuro”

Elena Improta

La segregazione, il senso di solitudine, l’abbandono. Si tratta di sentimenti che i genitori caregiver di figli disabili già conoscono, non sono un’eccezionalità dovuta alla quarantena. Lo dice con chiarezza Elena Improta, presidente della onlus Oltre lo sguardo, madre di un ragazzo di 30 anni disabile. «La nostra vera difficoltà è quella di non riuscire a pensare a un futuro».

Che cosa intende?

Ci abbiamo messo trent’anni a costruire un sistema di welfare che proteggesse le persone con disabilità. Con l’assistenza, l’integrazione scolastica, eravamo arrivati anche al primo passo per la legge sul “dopo di noi”(si riferisce al periodo di vita delle persone con disabilità severa sUCCessivo alla scomparsa dei genitori o dei familiari più prossimi, ndr). Ora tutto questo è finito. Finché non ci sarà un vaccino, ci sarà sempre il pericolo del contagio: il nostro è un mondo in cui il distanziamento è impossibile per l’attività di cura. Dovremmo rivedere il coHOUsing, gli appartamenti, le case famiglia… tutto quello che avevamo costruito finora sul “dopo di noi”. Senza parlare dei soggiorni estivi, ad oggi per tutto il mondo della disabilità non è più possibile avere un sollievo. Un ruolo fondamentale è quello degli operatori socio sanitari, gli oss, che anche in questo momento svolgono un lavoro molto delicato e rischioso. Non si può non garantire un turnover nell’assistenza alla disabilità, perché non si può pensare che ci sia la stessa persona che si occupi di un disabile h24: sia per difendere i diritti dei lavoratori, sia perché non si può chiedere alle famiglie, molte volte mononucleari, di farsi carico totalmente dell’assistenza. Il rischio è impazzire.

Che cosa chiedete alla politica?

Che siano difesi il diritto alla cura, alla diagnosi e alla salute. Chiediamo percorsi di pre triage Covid-19 dedicati alle persone con disabilità che permettano ai caregiver di stare con loro. Molti medici e infermieri non sono in grado di gestire tratti autistici, l’aggressività: per molti sono “pazienti non collaboranti”. Chiediamo convenzioni a tappeto con i centri di analisi per i test sierologici, per capire se si è entrati in contatto con il virus, e tamponi per i disabili, i familiari e gli operatori, anche asintomatici. Infine, poiché non si può avere il distanziamento di un metro, bisogna avere dpi, guanti, camici, dispositivi e mascherine, tutto a norma. Deve esserci un impegno, le mascherine non possono essere un business.

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